আইভিএফ ব্যাবল

কেনেডির রোগ থেকে আমাদের ভবিষ্যত শিশুদের রক্ষা করা

অনুগ্রহ করে আমরা আপনাকে একটি অবিশ্বাস্য নারী ডেলাইনি ফিগুয়েরোর সাথে পরিচয় করিয়ে দিতে পারি

ডেলাইনি সম্প্রতি জানতে পেরেছেন যে তিনি কেনেডি ডিজিজ (একটি এক্স-লিঙ্কড ডিজিজ) নামে একটি বিরল রূপের এমডি এর বাহক, যার অর্থ হল, যদি তার একটি ছেলে থাকে তবে তার উত্তরাধিকারী হওয়ার 50% সম্ভাবনা থাকবে। জেনেটিক পরীক্ষায় অগ্রগতির কারণে, তিনি তার ভ্রূণকে নিথর এবং পরীক্ষা করার জন্য আইভিএফ ব্যবহার করার পরিকল্পনা করেন এবং তারপরে কেবল সেই ভ্রূণই ইমপ্লান্ট করেন যা 'খারাপ x' ধারণ করে না।

তিনি সম্প্রতি রোগ সংঘের জন্য অর্থ সংগ্রহের জন্য অনুষ্ঠিত একটি তহবিল সংগ্রহে নীচে নিম্নলিখিত অবিশ্বাস্য বক্তৃতা দিয়েছেন।

তাই ছবি আঁকার জন্য একটু সময় নেওয়া যাক। কল্পনাপ্রসূত একটি বাদামী কেশিক ছোট মেয়ে

সে তার দাদাকে তার ছোট্ট হৃদয় দিয়ে ভালবাসে। তিনি তাকে বসে থাকা বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ারে দাঁড়ানোর অনুমতি দেন, তাকে নিয়ন্ত্রণ নিতে দেন, কুল ডি স্যাকের চারপাশে খরগোশের গতিতে চালান। বাতাস তার ছোট ছোট চুল উড়িয়ে দিচ্ছে, সে নিশ্চিত করে যে সে শক্ত করে ধরে আছে .. যদিও খরগোশের গতি খুব দ্রুত নয়। কিন্তু কচ্ছপের সাথে তুলনা করে মনে হচ্ছিল তারা স্পিড রেসার।

ছোট বাদামী কেশিক মেয়েটি ভেবেছিল এটা খুব শান্ত, এত মজা। সেই অভিনব বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ারে থাকার জন্য। অন্ধ সে তার নিজের উপর বসতে অক্ষম ছিল। তার মাথা ধরে রাখুন, বা লিখুন, বা অসুবিধা ছাড়াই শ্বাস নিন।

তিনি জানতেন যে তিনি নিজে হাঁটতে বা বাথরুমে যেতে পারবেন না, কিন্তু এর কিছুই ভাবেননি। তাকে টয়লেটে, গাড়িতে, বিছানায় উঠাতে হয়েছিল। বিছানায় ঘুরিয়ে তাকে সচল রাখা, রক্ত ​​জমাট বাঁধা, কারণ বাঁকানো এমন কিছু ছিল না যা সে নিজেও করতে পারত। কিন্তু এত অল্প বয়সে, এটা তাদের স্বাভাবিক ছিল। মেয়েটির বয়স বাড়ার সাথে সাথে আমি, আমি আরো শিখেছি, আরো দেখেছি।

আমি বুঝতে পেরেছিলাম আমার দাদার জীবন কতটা কঠিন। যারা তার যত্ন নিয়েছিল তাদের জন্য এটি কতটা কঠিন ছিল। তিনি এতটা কষ্ট পেয়েছেন, যতটা আমি এখনও বুঝতে পারছি।

অবশেষে, তিনি সবে কথা বলতে, খেতে, শুনতে, শ্বাস নিতে, চলাফেরা করতে পারতেন .. বছরের পর বছর ধরে তার অবনতি দেখা কঠিন ছিল। গত কয়েক দফায় একজন নতুন ব্যক্তিকে দেখার মতো, শারীরিক পরিবর্তনগুলি এত কঠোর হয়ে উঠল।

আমার দাদার কেনেডির রোগ ছিল

কেনেডির রোগ। একটি বিরল এক্স লিঙ্কড রেসেসিভ নিউরোমাসকুলার ডিজিজ যা জেনেটিকালি উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত। কিভাবে মিউটেশন এন্ড্রোজেন অসংবেদনশীলতা এবং মোটর কর্মহীনতা সৃষ্টি করে? এটা এখনও অনিশ্চিত। এবং কেডির জন্য, কোন পরিচিত প্রতিকার বা চিকিত্সা নেই। আমি পনেট স্কোয়ারে খুব বেশি ডুব দেব না, কিন্তু সেই জেনেটিক উত্তরাধিকারের কারণে, আমি জানতাম যে ক্যারিয়ার হওয়ার আমার সুযোগ ছিল একটি মুদ্রার উল্টানো। একদিন আমাকে নিশ্চিতভাবে জানতে হবে যে সেই মুদ্রার কোন দিকে আমার ভাগ্য ছিল। এটা আমার কাছে অদ্ভুত মনে হয়, কিন্তু আমি মনে করি আমি সবসময় একটি কালি ছিল। আমি আমার দাদার প্রতি বিশেষ বন্ধন অনুভব করেছি। তিনি আমাদের অপরাধের অংশীদার বলে অভিহিত করেছেন। এবং যেহেতু আমি কেডি সম্পর্কে আরও জ্ঞান অর্জন করেছি, আমার অদ্ভুত অনুভূতি ছিল যে আমাদের বন্ধনটি দাদা -দাদীর সাথে সেই জাদুকরী সম্পর্কের বাইরে চলে গেছে।

এই বছরের গোড়ার দিকে, একটি সাধারণ রক্ত ​​পরীক্ষার পর, আমরা জানতে পারি যে আমার কালি সঠিক ছিল। আমাদের বন্ধন আমাদের ডিএনএর মতো গভীরভাবে চলেছিল। সেই মুদ্রা টস অবতরণ, এবং এটা আমার পক্ষে ছিল না

আমি সত্যিই বিধ্বস্ত ছিলাম। 49 পুনরাবৃত্তি। কেডি জেনেটিক মিউটেশন নির্ণয়ের জন্য রক্ত ​​পরীক্ষা এন্ড্রোজেন রিসেপ্টর জিনে একটি সিএজি পুনরাবৃত্তির সন্ধান করে। একজন প্রভাবিত ব্যক্তির 10-35 পুনরাবৃত্তি হয়। কেনেডি রোগে আক্রান্ত ব্যক্তির 36 টিরও বেশি পুনরাবৃত্তি হয়। আমার ফলাফল দেখে, 49 নম্বরটি আমার দিকে ফিরে তাকিয়ে, এটি অনেকটা মনে হয়েছিল। সত্যি কথা বলতে, আমি সেই ল্যাব ল্যাবের ফলাফলগুলি টানতে পারিনি। দিনে একাধিক বার, দিনের পর দিন। আমি যদি তাদের দিকে আবার তাকিয়ে থাকি, আর কিছুক্ষণের জন্য, কিছু পরিবর্তন হবে। সবকিছু ঠিক কেমন বদলে গেল সে সম্পর্কে কিছু আলাদা মনে হবে। যদিও আমি জানি যে এটি সর্বাধিক পরিমাণ পুনরাবৃত্তি সম্ভব নয়, 49 জন আমার দিকে তাকালে আমাকে চিন্তিত করে তোলে যদি সেই পরিমাণটি পার্থক্য করে। এবং সত্যি বলতে, আমি এখনও অনিশ্চিত। আমি নই মানে একজন বিজ্ঞানী, এবং আমি যে সারফেস রিসার্চ করেছি তা সম্ভবত আমাকে ব্যাখ্যা করা যেতে পারে তাই আমি এটি আরও ভালভাবে বুঝতে পারি। কিন্তু, আমি শেখার চেষ্টা করছি।

আমি CAG পুনরাবৃত্তির সংখ্যা এবং সূত্রপাত/উপসর্গের মধ্যে পারস্পরিক সম্পর্ক খুঁজে বের করতে দেখেছি। কিছু গবেষণায় বলা হয়েছে যে পরবর্তী পর্যবেক্ষণগুলি সেই ফলাফলগুলিকে সমর্থন করে না। তাই আমি চিন্তিত, কারণ আমার কাছে যা ভাল পরিমাণে পুনরাবৃত্তি বলে মনে হচ্ছে, আমার বাচ্চারা কি একই ভাগ্যের জন্য প্ররোচিত হবে? যদি তারা উত্তরাধিকারসূত্রে উত্তরাধিকারসূত্রে উত্তীর্ণ হয়, তাহলে কি আমার পুনরাবৃত্তির পরিমাণ তাদের পরিমাণকে প্রভাবিত করতে পারে, এবং পরিবর্তে কেডির সাথে তাদের অভিজ্ঞতার তাৎপর্যকে প্রভাবিত করতে পারে।

আমি অনেকবার ভেবেছি আমার পথের জন্য এর অর্থ কী হবে যদি আমি ক্যারিয়ার হতাম

যখন এটি আমার বাস্তবতায় পরিণত হয়েছিল, তখন এটি খুব বিরক্তিকর ছিল। আমি কীভাবে বুঝতে পারলাম যে সবেমাত্র পরিবর্তন হয়েছে। কিন্তু এটা সত্যিই সবসময় ছিল, তাই না? একজন মহিলা বাহক হিসাবে, সাধারণ বিশ্বাস হল যে আমি কেডি ব্যক্তিদের মুখোমুখি হওয়া বিধ্বংসী লক্ষণগুলির বিকাশ থেকে নিরাপদ, কিন্তু আমি সম্প্রতি শিখেছি যে মহিলাদের জন্য হালকা লক্ষণ থাকা অস্বাভাবিক নয়। এবং দুর্ভাগ্যবশত, আমাদের শিশুদের জন্য, তাদের ভবিষ্যত একটি মুদ্রার আরেকটি টস। এবং আমাদের বাচ্চারা, তারা আমার #1 অগ্রাধিকার। আমি কয়েকটি নিবন্ধ দেখেছি যা বলছে যে অধ্যয়নগুলি প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার আগে শুরুর প্রমাণ দেখায়। এটি বৈধ কিনা বা না, আমি অনিশ্চিত। কিন্তু আমার জন্য আরো উদ্বিগ্ন হওয়ার জন্য এটি যথেষ্ট।

তাহলে পরস্পরবিরোধী তথ্য থাকলে আমি কিভাবে আমার সন্তানদের রক্ষা করতে পারি?

এটি একটু বিভ্রান্তিকর, এবং কঠিন যখন অন্যান্য সুপরিচিত রোগের মত গবেষণা এবং শিক্ষা নেই। এই রোগে, মোটর নিউরন মারা যায়। যদি বয়ceসন্ধিকালে শুরু হতে পারে, আমাদের বাচ্চারা এমন জীবনযাপন করতে পারে যেখানে তাদের ক্রিয়াকলাপগুলি পেশী দুর্বলতার দ্বারা চাপগ্রস্ত হয়, এমন জীবনযাপনের দিকে পরিচালিত করে যেখানে তারা ঘুরে বেড়াতে এবং তাদের নিজের বাচ্চাদের সাথে খেলতে লড়াই করে। হয়তো তারা তাদের বাচ্চাদের পথ ধরে হাঁটতে পারবে না, অথবা ক্রীড়াবিদ হতে পারবে না বা তারা যা করতে চায় বা করতে চায় তাতে বাধা হতে পারে, এবং আমি তাদের জন্য ঝুঁকি নিতে পারি না।

সৌভাগ্যবশত এবং দুর্ভাগ্য আমাদের জন্য, আমাদের পরিবার পরিকল্পনা আমাদের আইভিএফ এর পথ নিয়েছে

সুযোগ পেলে কীভাবে আমরা আমাদের বাচ্চাদের স্বাস্থ্যকর ভবিষ্যৎ দিতে পারব না? আমি সত্যিই খুব কৃতজ্ঞ। এটি এমনকি একটি বিকল্প। দুর্ভাগ্যবশত, আমাদের অবস্থানের সবাই পরিবার পরিকল্পনার জন্য এই পথ বেছে নিতে পারে না। কিন্তু তবুও আমাদের জন্য 100% গ্যারান্টি নেই যে গর্ভনিরোধক ব্যর্থ হবে না, একটি দুর্ঘটনা ঘটবে না এবং একটি বিস্ময়কর গর্ভাবস্থা সম্ভবত KD সহ একটি শিশুর জন্ম দিতে পারে। এটি একটি উদ্বেগ যা আমি প্রতিদিনের সাথে লড়াই করি। শিশুর ঘোষণা এবং লিঙ্গ প্রকাশ, একের পর এক। আমি এটা চেয়েছিলাম।

অবাক শিশু। আমি একদিন জেগে উঠতে চেয়েছিলাম, আমার স্বামীর দিকে তাকিয়ে বললাম, "চলো একটি বাচ্চা হয়।" আমি অদ্ভুত অনুভব করতে চেয়েছিলাম, কিছু ভিন্ন ছিল জেনে, এবং গর্ভাবস্থা পরীক্ষার জন্য দোকানে ছুটে যাই। আমি আমার স্বামীকে আমার পেটে বিস্ময়কর মিনি সম্পর্কে বলার একটি বিস্তৃত উপায় পরিকল্পনা করতে চেয়েছিলাম। এবং যদিও আমি এখনও এটি পেতে পারি, আমি পারি না।

আমি আমাদের বাচ্চাদের জন্য সেই ভাগ্যের ঝুঁকি নিতে পারি না

আমরা বেছে নিয়েছি যে এটি নিরাপদ পথ নয়। তাই মনে হচ্ছে মহাবিশ্ব বলেছে আমাকে অনুমতি নেই, এবং এই যাত্রার বিশেষ অংশটি কেড়ে নেওয়া হয়েছে। এটি গ্রহণ করা একটি খুব কঠিন অংশ ছিল, যখন মনে হচ্ছে আমাদের চারপাশের প্রত্যেকেরই বাচ্চা হচ্ছে।

কখনও কখনও এটা মনে হয় যে অন্যরা তাদের বাস্তবতা হিসাবে পিতৃত্বের কাছাকাছি আসে, এটি আমার হওয়া থেকে আরও বেশি .. যা আমি জানি তা বোঝা যায় না এবং সত্য নয়। এবং আমি তাদের সংগ্রাম জানি না, আমি তাদের গল্প জানি না। তাই আমাকে শুধু এই জ্ঞানে দৃ strong় থাকতে হবে যে আমাদের শিশুরা তাদের সময়ে আমাদের কাছে আসবে। কিছুটা শক্তিশালী প্রচেষ্টার জন্য তারা শক্তিশালী এবং সুস্থ হবে।

আমরা আশা করছি আগামী বছরে আমাদের আইভিএফ যাত্রা শুরু হবে, এবং আমরা পথ চলতে চলতে ডকুমেন্ট করা অব্যাহত রাখব এবং কেডি এবং আইভিএফের পক্ষে ওকালতি করার সুযোগ দেব

আমি জানি রাস্তাটা একটু কষ্টকর, এবং খুব আবেগের দিক থেকে কঠিন, কিন্তু আমরা এই সুযোগে ধন্য হয়েছি যে আমাদের বাচ্চাদের এই অভিনব বৈদ্যুতিক হুইলচেয়ার থেকে মুক্ত থাকার সুযোগ দেওয়া, এবং কেনেডির রোগ যে ভয়াবহ অবনতি আনতে পারে।

ডেলাইনি

আমাদের সাথে তার বক্তব্য শেয়ার করার জন্য এবং কেনেডির রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বৃদ্ধির জন্য ডেলাইনিকে অনেক ধন্যবাদ।

যদি এই রোগ সম্পর্কে আপনার কোন প্রশ্ন থাকে, অথবা জেনেটিক টেস্টিং সম্পর্কে আরো নির্দেশনা চান, তাহলে দয়া করে info@ivfbabble.com ইমেইল করে যোগাযোগ করুন

সংশ্লিষ্ট

পিজি পরীক্ষার ব্যাখ্যা দেওয়া হয়েছে

 

 

 

 

 

 

 

আইভিএফবেবল

মন্তব্য যোগ করুন

নিউজ লেটার

টিটিসি সম্প্রদায়

সাম্প্রতিক পোস্ট

উপহার দিন

সবচেয়ে জনপ্রিয়

বিশেষজ্ঞের পরামর্শ